- مریم نورائی‌نژاد
تصور کنیم یک روز خیلی معمولی در میان همه روزمرگی‌های به‌ظاهر ساده و بی‌اهمیت متوجه شویم دست چپ‌مان آن‌گونه که می‌خواهیم حرکت نمی‌کند. اولین واکنش ما به چنین رخدادی، مراجعه به پزشک و نسبت دادن این وضعیت به یک تنش عصبی یا ناکارآمدی یکی از اعضای داخلی بدن است. اما اگر این روند ادامه پیدا کند و هر یک از ما متوجه شویم به بیماری نادری مبتلا شده‌ایم که به‌زودی سلسله اعصاب بدن‌مان را از کار می‌اندازد و قدرت کارهای کوچک روزمره‌مان مانند غذا خوردن را از ما می‌گیرد؛ چه واکنشی خواهیم داشت؟ با علم به اینکه وراثت، محیط و خود ما هیچ نقشی در ابتلاء به این بیماری نداریم، چه بر سرمان خواهد آمد؟ عزیزان‌مان را چگونه آماده می‌کنیم که ما را در ناتوان‌ترین حالت ممکن از یک انسان ببینند؟
کتاب «مرگنامه اولا-کارین» یک زندگینامه خودنوشت است که به‌نوعی، پاسخ سوال‌های بالا را در خود گنجانده است. اولا-کارین لیندکوئیست نویسنده و مجری مطرح تلویزیون سوئد در آستانه پنجاه سالگی، با داشتن چهار فرزند و موفقیت حرفه‌ای؛ به بیماری ترسناک ای. ال. اس یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مبتلا می‌شود. این بیماری با سرعت زیادی کلیه اعصاب ماهیچه‌های حرکتی بدن را ضعیف کرده و در آخر، ارگان‌های داخلی بدن از جمله ماهیچه‌های تنفسی را هم از کار انداخته و منجر به مرگ فرد مبتلا می‌شود. اولا-کارین اما پس از مواجهه با این بیماری تصمیم می‌گیرد روزنوشت روزهای ابتلاء به بیماریاش را بنویسد. او به دلیل درگیری با این بیماری از یک گزارشگر تمام وقت تلویزیونی به کسی تبدیل می‌شود که بدون کمک دیگران حتی قادر به انجام ابتدایی‌ترین امور شخصی‌اش از جمله غذا خوردن، راه رفتن و… هم نیست. تصمیم او برای نوشتن آنچه این بیماری بر سرش آورده از دو جنبه فردی و اجتماعی اهمیت دارد و منجر به نوشتن خودزندگینامه‌ای قابل تامل می‌شود. او می‌نویسد؛ با ابتلاء به ای. ال. اس دو راه پیش رو دارم. راه اول اینکه بخوابم و در انتظار مرگ، تلخی کنم و دوم اینکه بنویسم؛ با امید اینکه چیز به درد بخوری برای دیگرانی باشد که به دلیل ذات آدمی، هر لحظه در معرض از دست دادن هستند. من راه دوم را انتخاب می‌کنم هرچند امیدی به آینده‌ام نیست و کورسوی روشنی به چشم نمی‌خورد اما، همین لحظه را پاس می‌دارم و مثل کودکان، تنها در لحظه حال باقی می‌مانم. مثل بچه‌ها به بعد از این فکر نمی‌کنم و تنها می‌خندم؛ بی‌پایان. توان جسمی اولا-کارین در هفت ماه آخر زندگی‌اش هر روز تحلیل می‌رود. به محض ابتلاء به ای. ال. اس تنها با دو انگشتش می‌نویسد اما در ماه هفتم نوک بینی‌اش به‌عنوان تنها نقطه دارای اعصاب بدن‌اش، کار نوشتن را برایش ممکن می‌کند. برای اولا هر لحظه، یک زندگی است و او سوار بر همین واقعیت، ادامه می‌دهد.
روند از کار افتادن کلیه اعصاب اولا-کارین هفت ماه طول می‌کشد. در این هفت ماه زندگی اولا و خانواده‌اش به‌کلی تغییر می‌کند. خانه و محل زندگی‌اش با حمایت‌های اجتماعی فوق‌العاده و تعریف شده در سیستم دولتی سوئد تغییرات اساسی می‌کند. برایش بالابر، رمپ ورودی ویلچر به خانه، دستشوئی مخصوص … نصب می‌کنند. پرستارهایی با وظایف مشخص و جزئی به سراغش می‌آیند و مراقبت‌های پزشکی‌اش روزبه‌روز متناسب با شدت پیش‌روی بیماریاش، بیشتر می‌شود. ارتباط اولا با تمام این جنبه‌ها نه به راحتی اما انسانی برقرار می‌شود. علاوه بر خود او و شرایط خاص‌اش، تک تک چهار فرزندش نیز تحت مراقبت‌های نامحسوس روانی و عاطفی قرار می‌گیرند. معلمان فرزندانش طی جلسه هماهنگ‌شده‌ای به خانه اولا می‌آیند و در جریان جزئیات بیماریاش قرار می‌گیرند. هرچند به اعتراف اولا این جلسه برایش بسیار رنج‌آور تمام می‌شود اما همه کسانیکه ساعات زیادی از شبانه روز با کودکان او سر و کار دارند؛ به شکل برنامه‌ریزی شده‌ای در جریان مشکل کشنده او قرار می‌گیرند. حمایت اجتماعی و پزشکی که اولا در این کتاب به شرح جزئیاتش پرداخته برای ما، که تقریبا کمتر دید‌ه‌ایم یک بیمار، حمایتی فراتر از حمایت‌های خانوادگی دریافت کند، شگفت‌آور است.
اینکه دولتی بتواند به گونه‌ای برنامه‌ریزی کند که فرد مبتلا به یک بیماری نادر و غیرقابل درمان و با عاقبت تلخ مرگ، تا آخرین لحظه عمرش، انسانی زندگی کند؛ کاری است بس قابل تحسین. در چنین سیستمی که همدلی و همراهی با بیمار از جمله اولویت‌های درمان محسوب می‌شود، علاوه بر رفع نیازمندی‌های فیزیکی فرد مبتلا، مراقبت از آنچه این بیماری بر سر نزدیکان بیمار می‌آورد نیز قابل تامل است. روندی انسانی و اخلاقی که از سیستم کارآمد دولت‌های اسکاندیناوی و در راس آن سوئد برمی‌آید و بس. سیستمی که می‌تواند کرامت انسانی را نه در شعار بلکه در عمل و تا لحظه آخر از عمر یک شهروند پیاده‌سازی کند. اولا-کارین می‌میرد مثل همان صد و پنجاه نفری که به گواه آمار تاکنون در سوئد به ای. ال. اس مبتلا شده و مرده‌اند اما، جالب اینجاست که او در تمام لحظات حمله این بیماری پرشتاب به جسمش، لحظه‌ای احساس غریبی نمی‌کند. او همانند هر انسان دیگری که به بیماری سختی مبتلاست، بارها از خودش می‌پرسد چرا او باید به این بیماری مبتلا شود؟ اما هرگز به این فکر نکرده که چون عاقبتی مثل مرگ در انتظارش است از سوی خانواده، اطرافیان و جامعه‌اش طرد شده است. من فکر می‌کنم وقتی کسی این چنین مبتلاست و بیش از دیگران، نزدیکی مرگ را احساس می‌کند اما تا آخرین لحظه عمرش می‌تواند به دلیل سیستم‌های متناسب کامپیوتری پیشرفته‌ای که دولت در اختیارش قرار داده به کار دلخواهش یعنی نوشتن ادامه دهد، حتما احساسش نسبت به بیماریاش متفاوت است از مائی که اول ترس‌مان در ابتلا به بیماری‌های لاعلاج، طرد اجتماعی است…
مخاطب ایرانی این خود زندگینامه فوق‌العاده با احساس، علاوه بر تحسین تصمیم اولا برای نوشتن تا آخرین لحظات زندگی، با واقعیت گزنده فقدان حمایت‌های اجتماعی دولتی، روبرو می‌شود. بیاییم فکر کنیم اتفاقی که برای اولا افتاد برای هر یک از ما بیفتد. آیا می‌توانیم انتظار داشته باشیم محل زندگی‌مان به سرعت برایمان مناسب‌سازی شود؟ آیا فرزندان‌مان بیش از خودمان از این بیماری آسیب روحی و روانی نخواهند دید؟ آیا ممکن است دولت برایمان پرستار و متخصصانی همدل بفرستد که همزمان با پیشرفت بیماری مراقبت‌شان از ما بیشتر و بیشتر شود؟ فکر کردن به پاسخ هر یک از این سوالات، تفاوت‌های زمین تا آسمان حمایت‌های اجتماعی از بیماران خاص در کشورهای مختلف را برایمان پررنگ‌تر می‌کند. این کتاب در هر جای دنیا که خوانده شود، مخاطبش را بیشتر متوجه واقعیت‌های اجتماعی جامعه خودش می‌کند تا ویژگی‌های این بیماری. قطعا یک فرد اروپایی یا آمریکایی خواننده این کتاب که در استانداردهای سلامتی و مراقبتی به مراتب بالاتری زندگی می‌کند و یک فرد ایرانی خواننده این کتاب، دچار احساسات کاملا متفاوتی خواهند شد. در این کتاب از حمایت‌هایی می‌خوانیم که اصلا به ذهن‌مان هم نمی‌رسد زیرا امکان تجربه مشابهی را نداشته و نداریم. اصل ماجرایی که به زبان ساده برای ما قابل تصور هم نیست برای اولا در گوشه دیگری از دنیا قابل اعتراض و سوال هم هست.
به نظر می‌رسد مخاطبان اروپائی و آمریکایی اولا-کارین برای او دل می‌سوزانند که چرا به این بیماری سخت و مهلک مبتلا شده و مخاطب ایرانی چون من، علاوه بر این احساس دلسوزی و همدردی، دائم به این فکر می‌کند که راستی کرامت انسانی و حفظ آن توسط سیستم‌های سیاسی و حکومتی، کجا باید وارد عمل شود؟ مگر نه اینکه انسان وقتی از دست و پای خود می‌افتد و به‌قول قدیمی‌ها خوار می‌شود، نیازمند حمایتی فراتر از حمایت خانواده است؟ راستی نقش دولت‌ها در حمایت از بیمارانی که سرنوشت قطعی آنها مرگ زودهنگام است، چیست؟ از این سوال‌ها که پاسخ هرکدامشان چیزی جز افزودن بر سرخوردگی‌های اجتماعی به ارمغان نمی‌آورد، بگذریم؛ زندگینامه اولا-کارین حتما ارزش خواندن دارد چرا که آدمی را با یک نمونه بارز و عملیاتی حفظ کرامت انسانی توسط سیستم سیاسی حاکم روبرو می‌کند.
مفهوم بازگشت به خود و دوباره خود را فهمیدن، برای اولا در طول همین هفت ماه کوتاه رخ می‌دهد. او درمی‌یابد تجربه هر کاری برای آخرین بار می‌تواند آن کار را بسیار متفاوت‌تر از گذشته کند. آنچه در نهایت در این کتاب توجه خواننده را به‌خود جلب می‌کند فارغ از مسائل مربوط به نیایش و همراهی‌های مذهبی، حرمت‌گذاری به انسان در مرز مرگ و زندگی است. حرمت‌گذاری‌ای که در نهایت به انسانی شدن منش اولا و جامعه اولا می‌انجامد، و در نهایت با توجه واقعی به احتیاجات یک فرد نیازمند مراقبت، به انسانی‌تر شدن آن جامعه می‌انجامد. کیفیت زندگی اولا در هفت ماه باقی مانده تا لحظه مرگ، هر روز پائین‌تر و پائین‌تر می‌آید اما آنچه در نهایت روح او و اعضای خانواده‌اش را حفظ کرده و حتی رشد می‌دهد، سیستم جامع خدمات اجتماعی است که اجازه می‌دهد او در سخت‌ترین روزهای زندگی‌اش بنویسد.
انتشارات روزنه را باید تحسین کرد برای انتخاب و انتشار چنین عنوانی. این کتاب در ظاهر زندگی‌نامه‌ای است مثل سایر زندگینامه‌ها اما در واقع دنیایی از اندیشه توام با احساس همدلی را به مخاطب خود عرضه می‌کند. قطع جیبی کتاب، خواندن بدون توقف آن را راحت‌تر کرده و ترجمه خانم پریسا موسوی نیز توانسته راه برقراری ارتباط با اصل موضوع کتاب یعنی حفظ کرامت انسانی حتی با وجود فرارسیدن مرگ حتمی را هموارتر نماید. عنوان کتاب در ترجمه فارسی و بنا بر تصمیم مترجم از قایق راندن بدون پارو به مرگنامه اولا-کارین تغییر یافته است. آرزومندم وزیر بهداشت و معاونین‌اش، کلیه کارمندان این وزارتخانه و تمام پزشکان، متخصصان و شاغلان عرصه سلامت و درمان شانس خواندن این کتاب را پیدا کنند و برای لحظاتی هم که شده به مساله بزرگ و غیرقابل اغماض حفظ کرامت انسانی حتی با قطعیت مرگ زودهنگام، بیاندیشند.