312قایق راندن بدون پارو 

Facebook
Twitter
LinkedIn
Skype
WhatsApp
Telegram
Print
  • مریم نورائی‌نژاد

تصور کنیم یک روز خیلی معمولی در میان همه روزمرگی‌­های به‌ظاهر ساده و بی‌­اهمیت متوجه شویم دست چپ­‌مان آن­‌گونه که می‌­خواهیم حرکت نمی‌­کند. اولین واکنش ما  به چنین رخدادی، مراجعه به پزشک و نسبت دادن این وضعیت به یک تنش عصبی یا ناکارآمدی یکی از اعضای داخلی بدن است. اما اگر این روند ادامه پیدا کند و هر یک از ما متوجه شویم به بیماری نادری مبتلا شده­‌ایم که به‌زودی سلسله اعصاب بدن­‌مان را از کار می‌­اندازد و قدرت کارهای کوچک روزمره‌مان مانند غذا خوردن را از ما می‌­گیرد؛ چه واکنشی خواهیم داشت؟ با علم به اینکه وراثت، محیط و خود ما هیچ نقشی در ابتلاء به این بیماری نداریم، چه بر سرمان خواهد آمد؟ عزیزان‌­مان را چگونه آماده می­‌کنیم که ما را در ناتوان‌­ترین حالت ممکن از یک انسان ببینند؟

اطلاعات کتاب: کارین لیندکوئیست، اولا. (۱۳۹۷)، مرگ‌نامه اولا کارین، ترجمه پریسا موسوی، نشر روزنه، ۲۴۴ ص، ۲۱ هزارتومان شابک: ۳-۸۳۷-۳۳۴-۹۶۴-۹۷۸

کتاب «مرگ­نامه اولا-کارین» یک زندگی­نامه خودنوشت است که به‌نوعی، پاسخ سوال‌­های بالا را در خود گنجانده است. اولا-‌کارین لیندکوئیست نویسنده و مجری مطرح تلویزیون سوئد در آستانه پنجاه سالگی، با داشتن چهار فرزند و موفقیت حرفه‌­ای؛ به بیماری ترسناک ای. ال. اس یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مبتلا می‌­شود. این بیماری با سرعت زیادی کلیه اعصاب ماهیچه‌­های حرکتی بدن را ضعیف کرده و در آخر، ارگان‌­های داخلی بدن از جمله ماهیچه­‌های تنفسی را هم از کار انداخته و منجر به مرگ فرد مبتلا می‌­شود. اولا-کارین اما پس از مواجهه با این بیماری تصمیم می­‌گیرد روزنوشت‌ روزهای ابتلاء به بیماری‌­اش را بنویسد. او به دلیل درگیری با این بیماری از یک گزارشگر تما‌م‌ ­وقت تلویزیونی به کسی تبدیل می‌شود که بدون کمک دیگران حتی قادر به انجام ابتدایی‌ترین امور شخصی‌اش از جمله غذا خوردن، راه رفتن و… هم نیست. تصمیم او برای نوشتن آنچه این بیماری بر سرش آورده از دو جنبه فردی و اجتماعی اهمیت دارد و منجر به نوشتن خودزندگی­نامه‌­ای قابل تامل می‌­شود. او می‌نویسد؛ با ابتلاء به ای. ال. اس دو راه پیش‌ رو دارم. راه اول اینکه بخوابم و در انتظار مرگ، تلخی کنم و دوم اینکه بنویسم؛ با امید اینکه چیز به درد بخوری برای دیگرانی باشد که به دلیل ذات آدمی، هر لحظه در معرض از دست دادن هستند. من راه دوم را انتخاب می‌­کنم هرچند امیدی به آینده‌­ام نیست و کورسوی روشنی به چشم نمی‌­خورد اما، همین لحظه را پاس می‌­دارم و مثل کودکان، تنها در لحظه حال باقی می‌­مانم. مثل بچه­‌ها به بعد از این فکر نمی‌­کنم و تنها می‌­خندم؛ بی‌­پایان. توان جسمی اولا-کارین در هفت ماه آخر زندگی‌­اش هر روز تحلیل می‌­رود. به محض ابتلاء به ای. ال. اس تنها با دو انگشتش می‌­نویسد اما در ماه هفتم نوک بینی­‌اش به‌عنوان تنها نقطه دارای اعصاب بدن‌اش، کار نوشتن را برایش ممکن می‌­کند. برای اولا هر لحظه، یک زندگی است و او سوار بر همین واقعیت، ادامه می‌­دهد.

روند از کار افتادن کلیه اعصاب اولا-کارین هفت ماه طول می‌کشد. در این هفت ماه زندگی اولا و خانواده­‌اش به‌کلی تغییر می‌­کند. خانه و محل زندگی‌­اش با حمایت‌­های اجتماعی فوق‌العاده و تعریف شده در سیستم دولتی سوئد تغییرات اساسی می­‌کند. برایش بالابر، رمپ ورودی ویلچر به خانه، دستشوئی مخصوص … نصب می‌­کنند. پرستارهایی با وظایف مشخص و جزئی به سراغش می‌­آیند و مراقبت‌های پزشکی­‌اش روزبه‌روز متناسب با شدت پیش‌روی بیماری‌­اش، بیشتر می‌­شود. ارتباط اولا با تمام این جنبه­‌ها نه به راحتی اما انسانی برقرار می‌­شود. علاوه بر خود او و شرایط خاص‌اش، تک تک چهار فرزندش نیز تحت مراقبت‌­های نامحسوس روانی و عاطفی قرار می­‌گیرند. معلمان فرزندانش طی جلسه هماهنگ‌شده­‌ای به خانه اولا می‌­آیند و در جریان جزئیات بیمار‌‌ی‌­اش قرار می‌­گیرند. هرچند به اعتراف اولا این جلسه برایش بسیار رنج‌آور تمام می‌­شود اما همه کسانیکه ساعات زیادی از شبانه روز با کودکان او سر و کار دارند؛ به شکل برنامه­‌ریزی شده‌­ای در جریان مشکل کشنده او قرار می‌­گیرند. حمایت اجتماعی و پزشکی که اولا در این کتاب به شرح جزئیاتش پرداخته برای ما، که تقریبا کمتر دید‌ه‌­ایم یک بیمار، حمایتی فراتر از حمایت‌­های خانوادگی دریافت کند، شگفت‌آور است.

اینکه دولتی بتواند به گونه­‌ای برنامه‌­ریزی کند که فرد مبتلا به یک بیماری نادر و غیرقابل درمان و با عاقبت تلخ مرگ، تا آخرین لحظه‌ عمرش، انسانی زندگی کند؛ کاری است بس قابل تحسین. در چنین سیستمی که همدلی و همراهی با بیمار از جمله اولویت‌­های درمان محسوب می­‌شود، علاوه بر رفع نیازمندی‌­های فیزیکی فرد مبتلا، مراقبت از آنچه این بیماری بر سر نزدیکان بیمار می‌­آورد نیز قابل تامل است. روندی انسانی و اخلاقی که از سیستم کارآمد دولت‌­های اسکاندیناوی و در راس آن سوئد برمی­‌آید و بس. سیستمی که می­‌تواند کرامت انسانی را نه در شعار بلکه در عمل و تا لحظه آخر از عمر یک شهروند پیاده‌سازی کند. اولا-کارین  می‌­میرد مثل همان صد و پنجاه نفری که به گواه آمار تاکنون در سوئد به ای. ال. اس مبتلا شده و مرده‌­اند اما، جالب اینجاست که او در تمام لحظات حمله این بیماری پرشتاب به جسمش، لحظه‌ای احساس غریبی نمی­‌کند. او همانند هر انسان دیگری که به بیماری سختی مبتلاست، بارها از خودش می‌­پرسد چرا او باید به این بیماری مبتلا شود؟ اما هرگز به این فکر نکرده که چون عاقبتی مثل مرگ در انتظارش است از سوی خانواده، اطرافیان و جامعه‌­اش طرد شده است. من فکر می‌­کنم وقتی کسی این چنین مبتلاست و بیش از دیگران، نزدیکی مرگ را احساس می­‌کند اما تا آخرین لحظه عمرش می­‌تواند به دلیل سیستم‌­های متناسب کامپیوتری پیشرفته‌­ای که دولت در اختیارش قرار داده به کار دلخواهش یعنی نوشتن ادامه دهد، حتما احساسش نسبت به بیماری‌­اش متفاوت است از مائی که اول ترس‌مان در ابتلا به بیماری‌­های لاعلاج، طرد اجتماعی است…

مخاطب ایرانی این خود زندگی­نامه‌ فوق­‌العاده با احساس، علاوه بر تحسین تصمیم اولا برای نوشتن تا آخرین لحظات زندگی، با واقعیت گزنده فقدان حمایت‌­های اجتماعی دولتی، روبرو می‌­شود. بیاییم فکر کنیم اتفاقی که برای اولا افتاد برای هر یک از ما بیفتد. آیا می‌­توانیم انتظار داشته باشیم محل زندگی­‌مان به سرعت برایمان مناسب‌­سازی شود؟ آیا فرزندان­‌مان بیش از خودمان از این بیماری آسیب روحی و روانی نخواهند دید؟ آیا ممکن است دولت برایمان پرستار و متخصصانی همدل بفرستد که همزمان با پیشرفت بیماری مراقبت‌­شان از ما بیشتر و بیشتر شود؟ فکر کردن به پاسخ هر یک از این سوالات، تفاوت‌­های زمین تا آسمان حمایت‌­های اجتماعی از بیماران خاص در کشورهای مختلف را برایمان پررنگ­‌تر می‌­کند. این کتاب در هر جای دنیا که خوانده شود، مخاطبش را بیشتر متوجه واقعیت‌­های اجتماعی جامعه خودش می­‌کند تا ویژگی‌­های این بیماری. قطعا یک فرد اروپایی یا آمریکایی خواننده این کتاب که در استانداردهای سلامتی و مراقبتی به مراتب بالاتری زندگی می­‌کند و یک فرد ایرانی خواننده این کتاب، دچار احساسات کاملا متفاوتی خواهند شد. در این کتاب از حمایت‌­هایی می‌­خوانیم که اصلا به ذهن‌­مان هم نمی‌­رسد زیرا امکان تجربه مشابهی را نداشته و نداریم. اصل ماجرایی که به زبان ساده برای ما قابل تصور هم نیست برای اولا در گوشه دیگری از دنیا قابل اعتراض و سوال هم هست.

به نظر می‌­رسد مخاطبان اروپائی و آمریکایی اولا-کارین برای او دل می­‌سوزانند که چرا به این بیماری سخت و مهلک مبتلا شده و مخاطب ایرانی­ چون من، علاوه بر این احساس دلسوزی و همدردی، دائم به این فکر می‌­کند که راستی کرامت انسانی و حفظ آن توسط سیستم­‌های سیاسی و حکومتی، کجا باید وارد عمل شود؟ مگر نه اینکه انسان وقتی از دست و پای خود می‌­افتد و به‌قول قدیمی‌­ها خوار می­‌شود، نیازمند حمایتی فراتر از حمایت خانواده است؟ راستی نقش دولت­‌ها در حمایت از بیمارانی که سرنوشت قطعی آنها مرگ زودهنگام است، چیست؟ از این سوال‌­ها که پاسخ هرکدامشان چیزی جز افزودن بر سرخوردگی­‌های اجتماعی به ارمغان نمی‌آورد، بگذریم؛ زندگی­نامه اولا-کارین حتما ارزش خواندن دارد چرا که آدمی را با یک نمونه بارز و عملیاتی حفظ کرامت انسانی توسط سیستم سیاسی حاکم روبرو می­‌کند.

مفهوم بازگشت به خود و دوباره خود را فهمیدن، برای اولا در طول همین هفت ماه کوتاه رخ می­‌دهد. او درمی‌­یابد تجربه هر کاری برای آخرین بار می‌­تواند آن کار را بسیار متفاوت‌­تر از گذشته کند. آنچه در نهایت در این کتاب توجه خواننده را به‌خود جلب می‌­کند فارغ از مسائل مربوط به نیایش و همراهی­‌های مذهبی، حرمت‌­گذاری به انسان در مرز مرگ و زندگی است. حرمت‌گذار­ی‌ای که در نهایت به انسانی شدن منش اولا و جامعه اولا می­‌انجامد، و در نهایت با توجه واقعی به احتیاجات یک فرد نیازمند مراقبت، به انسانی‌­تر شدن آن جامعه می‌انجامد. کیفیت زندگی اولا در هفت ماه باقی مانده تا لحظه مرگ، هر روز پائین‌­تر و پائین‌­تر می­‌آید اما آنچه در نهایت روح او و اعضای خانواده‌اش را حفظ کرده و حتی رشد می­‌دهد، سیستم جامع خدمات اجتماعی است که اجازه می‌­دهد او در سخت­‌ترین روزهای زندگی‌­اش بنویسد.

انتشارات روزنه را باید تحسین کرد برای انتخاب  و انتشار چنین عنوانی. این کتاب در ظاهر زندگی‌نامه‌­ای است مثل سایر زندگی­نامه‌­ها اما در واقع دنیایی از اندیشه توام با احساس همدلی را به مخاطب خود عرضه می­‌کند. قطع جیبی کتاب، خواندن بدون توقف آن را راحت‌­تر کرده و ترجمه خانم پریسا موسوی نیز توانسته راه برقراری ارتباط با اصل موضوع کتاب یعنی حفظ کرامت انسانی حتی با وجود فرارسیدن مرگ حتمی را هموارتر نماید. عنوان کتاب در ترجمه فارسی و بنا بر تصمیم مترجم از قایق راندن بدون پارو به مرگ­‌نامه اولا-کارین تغییر یافته است. آرزومندم وزیر بهداشت و معاونین‌اش، کلیه کارمندان این وزارتخانه و تمام پزشکان، متخصصان و شاغلان عرصه سلامت و درمان شانس خواندن این کتاب را پیدا کنند و برای لحظاتی هم که شده به مساله بزرگ و غیرقابل اغماض حفظ کرامت انسانی حتی با قطعیت مرگ زودهنگام، بیاندیشند.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.